Hur vill den boende ha sin vård i livets slutskede
Vi som arbetar i vården måste hitta naturliga sätt att prata om döden. Att få förbereda sig för avsked är ofta viktigt både för den boende och närstående. Ska medarbetare ringa nattetid vem ska kontaktas i första hand och finns det några särskilda önskemål är exempel på frågor som behöver förberedas. Många närstående bär sorg och behöver utrymme att sörja.

Boende som befinner sig i livets slutskede har rätt att tillsammans med anhöriga och vårdpersonal planera för den sista tiden – ett så kallat brytpunktssamtal. Formerna och tiden för sådana samtal skiljer sig ofta åt mellan olika boenden och sjukhus. Då ges den enskilde och närstående möjlighet att prata om och planera för vården den sista tiden. En bra planering innebär att den döende kan dö i frid med bra symtomlindring och utan onödiga sjukhusvistelser eller andra missriktade medicinska insatser.

Om närstående inte involveras i vården är det inte säkert att de förstår att livets slutskede närmar sig. Det är då lätt att det kommer krav på livsförlängande åtgärder som inte är till gagn för den äldre. Har man i god tid haft en dialog om att sväljsvårigheter är ett vanligt symtom för personer som är i slutet av ett demensförlopp går det kanske att undvika att sätta sond för att förlänga livet.  

Inflyttningssamtalet tillsammans med kontaktperson, sjuksköterska och om möjligt arbetsterapeut och fysioterapeut är ett utmärkt och ett tillfälle att skapa en bra grund för svåra samtal. För den enskilde och den närstående kan själva flytten i sig vara en dramatisk förändring. Inflyttningssamtalet kan vara en utgångspunkt för att dialogen om vad som är viktigt för den enskilde och den närstående. För att kunna föra svåra samtal måste det finnas en bärande relation.

På ett äldreboende har läkaren ofta begränsad tid att lära känna alla boende. Sjuksköterskan och övriga medarbetare har därför här ett ansvar att bidra till ett bra samtalsklimat. Det är alltid svårt att förutse hur lång tid någon har kvar att leva. Däremot vet vi att många när de flyttar in har såväl stora omvårdnadsbehov som medicinska behov. Det är därför av största vikt att lägga tid på det första samtalet.

Under det första samtalet har närstående möjlighet att lämna information om vanor och behov, sådant som är värdefullt för personalen att känna till för att kunna ge en fortsatt god vård och omsorg. Frågor om när och hur de närstående vill bli kontaktade exempelvis nattetid vid försämring ska tas upp.

Många boende har förlorat sin livspartner och kan ha svårt att ta sig till kyrkogården. En del äldreboenden har ett utrymme där det finns plats för eftertanke och sorg.
Det går att hitta bra material som stöd för brytpunktssamtal i palliativa registret och det finns bra utbildningsvideos på nätet.

Palliativ vård
Vård i livets slutskede har med åren blivit bättre. Med stöd av palliativa registret kan vi utvärdera vården i livets sista tid och lära oss att bli bättre av erfarenheten. För medarbetarna gäller det att känna igen tecken på lidande.  

I livets slutskede kan ändra vårdens förhållningssätt. Det handlar mer om att förebygga onödigt lidande för den enskilde när det gäller fysiska, psykiska, andliga, sociala och existentiella behov.

När hälsotillståndet förändras och bedömningen är att den enskilde närmar sig livets slut ska ett brytpunktssamtal erbjudas med läkare, sjuksköterska, närstående och den enskilde om denne kan delta. I hemsjukvård eller på särskilt boende kan brytpunktssamtalet handla om en överenskommelse om att inte skicka in den döende till sjukhus vid försämrad hälsa, att inte påbörja ny behandling och att resonera om hur den enskilde och närstående vill att vården ska vara utformad.

Åtgärder för att förebygga smärta och lindra lidande ordnas tillsammans med den boende utifrån hur vårdbehoven utvecklas.

På sjukhus kan det innebära att man övergår till symtomlindrande behandling i stället för att fortsätta med cellgiftsbehandlingar, operation e.d. När det gäller diskussioner om vem som ska ha vård på sjukhus och i vilken omfattning ska prioriteringar alltid utgå från människovärde, solidaritet och kostnadseffektivitet i nämnd ordning. Det innebär att det alltid är etiska principer som ska styra prioriteringar i vården.

Fortlöpande samtal med den äldre och närstående är viktiga även efter brytpunktssamtal för att undvika de onödiga slitningar och missförstånd som kan uppstå vid vård i livets slutskede och att den döende skickas till sjukhus på felaktiga grunder.

Det finns en skiljelinje mellan allmän och specialiserad palliativ vård. Allmän palliativ vård ska kunna ges på alla vårdboenden medan den specialiserade palliativa vården innefattar yngre personer med andra vårdbehov eller med svåra smärttillstånd. Det ska finnas bra stöd och medicinsk vård, dygnet runt för de som vårdas i hemmet.

Vården ska ges i samverkan med den döende om det är möjligt och efter närståendes önskemål. I enlighet med WHO ska den döende ges bästa möjliga livskvalitet i livets slut. För att möjliggöra en god vård ska den palliativa vården bygga på fyra hörnstenar:
• Symtomlindring, med såväl läkemedel som omvårdnadsinsatser för att lindra smärta, oro, illamående, ångest, nedstämdhet och depression.
• Teamarbete är samarbete mellan olika professioner för att fastställa en hälsoplan.
• En öppen och konstruktiv kommunikation och dialog mellan den som är sjuk och döende,
• Fortlöpande information till närstående om hälsotillstånd, symtomlindrande åtgärder och omvårdnadsåtgärder.  Att ge ett bra stöd till närstående är väsentligt.

Stöd till anhöriga kan också bestå i att erbjuda kaffe, mat och att kunna sova över på boendet eller hos den döende för den som så önskar. Det innebär att se och lyssna på närstående och att få dem att känna trygghet och delaktighet.
Samtidigt är inte alltid kontakten och relationerna mellan den döende och närstående komplicerad. Det är inte alltid självklart för närstående att vilja vara nära i livets slut. Människor har ofta god grund för sina beslut och vården ska inte skuldbelägga någon.

Alla som vistas inne hos den döende måste visa respekt och inte tala över huvudet på den som vårdas. Den döende kan höra bra men ha svårt att förmedla sig vilket kan skapa oro. Omvårdnadspersonalen ska alltid tala direkt till den boende. Tänk på integriteten, att inte blotta utan skyla den enskilde.  

Det kan vara bra att fråga närstående om de vill att den döde ska ha speciella kläder. En del vill själva medverka och klä den avlidne. Många vill också stanna kvar och vara hos den som dött. Det är vanligt att hela eller delar av den närmaste familjen sluter upp. Fråga alltid om det är fler som vill se den döde och ta reda på om alla som bör få information verkligen fått information. Det förekommer att närstående inte kan komma överens ens i slutskedet när någon dör. Erbjud er att kontakta en präst eller någon annan som kan hjälpa till och stötta vid behov av samtal.

I vårt mångkulturella samhälle är det därutöver viktigt att följa olika kulturers tradition. Samtala med de närstående hur de vill ha det.

Risk för sår
Det finns sår som kan uppstå i livets slutskede och som uppkommer till följd av organsvikt och att cirkulationen i kroppen blir sämre. Dessa benämns ”Kennedy terminal ulcer” efter en amerikansk sjuksköterska som arbetade under många år med svårt sjuka och döende boende. Dessa sår uppstår snabbt och blir ofta djupa. De kan uppkomma vid ryggslut, hälar, armbågar och skinkor och har ett mörkrött/gul/svart utseende. Patienten dör oftast inom 1 - 14 dagar. Enligt en artikel skriven av Maria Carlsson, docent vid Uppsala universitet fick 17 % av de som avled på vård- och omsorgsboenden år 2013 denna typ av sår.

Symtomlindring
Med dagens kunskap om smärtlindring ska onödig smärta undvikas. Smärtskattning och smärtlindring är en självklar rättighet i livets slutskede. Andra problem som kan uppstå är att den döende samlar på sig vätska och blir tungandad något som i viss mån kan avhjälpas med injektionsläkemedel.

Sväljsvårigheter i livets slutskede kan ge upphov till att den äldre sväljer fel och drabbas av aspirationspneumoni vilket också möjligaste mån bör undvikas.  Att fukta munnen med hjälp av munvårdspinnar mot muntorrhet är fullt tillräckligt, den döende upplever inte törst. Dropp leder bara till förloppet förlängs och bromsar det kroppsegna morfin som annars aktiveras vid dödsprocessen. Vården ska förebygga trycksår och andra komplikationer som kan leda till ökat lidande. Det kan vara bra att ha en kontrollista inne hos den döende där smärta, oro, kontakt med sjuksköterska, munvård, vändningar, och om den boende kissat registreras.  

För att undvika onödigt lidande för den döende brukar man ta bort vändschema de sista timmarna, då vändningarna innebär en stor påfrestning för den döende.

I samband med brytpunktssamtalet upprättas en vårdplan som ska finnas lättillgänglig i dokumentationssystemet så att medarbetare jourtid lätt kan ta del av den och undvika oönskade åtgärder. I journalen görs då en anteckning om att den enskilde ska vårdas i hemmet/på boendet till livets slut och att inga aktiva återupplivningsåtgärder ska vidtas, om det inte gjorts redan vid tidigare tillfälle.

Palliativa registret
Palliativa registret är ett register där vården i livets slutskede utvärderas efter att personen avlidit. Med dödsfallsenkäten registreras en mängd faktorer som både kan bidra till att utveckla vården på den egna enheten och nationellt. Palliativa registret är ett sätt att arbeta med kvalitetsutveckling och ständiga förbättringar.

Palliativa registret är ett kvalitetsregister där ansvarig sjuksköterska registrerar vården av den döende i livets sista tid. Registreringen sker i efterhand. Ungefär hälften av alla dödsfall i Sverige registreras i Palliativa registret.

Registreringen är en lärande process både för den som registrerar, men rätt använt för hela verksamheten. Registreringen ger en återblick av hur väl verksamheten lyckats med vården under den sista perioden av den dödes liv. Den ger en inblick i var verksamheten har sina styrkor och svagheter när det gäller vård i livets slutskede.

All inrapportering görs digitalt via www.palliativ.se. Registret fylls i av ansvarig sjuksköterska eller läkare. Helst bör man samråda i arbetslaget innan enkäten fylls i.

Enkäten tar upp frågor som
• Fick personen ett brytpunktssamtal om att livets slutskede närmade sig, inriktade sig vården på livskvalitet och symtomlindring och att det var dokumenterat i den medicinska journalen.
• Fick den döende under sin sista tid lindring från smärta och andra besvärande symtom och uppmärksammades de på ett korrekt sätt.
• Fanns rätt ordinationer på vid behovs-läkemedel.
• Var omvårdnaden god och anpassad efter behoven
• Fick den döende fick dö på önskad plats
• Slapp den döende dö ensam
• Fick närstående önskat stöd

Reflektion - livets sista tid
Undersköterska:
• Vad gör ni för att skapa en god relation till de närstående?
• Känner ni att ni har bra kunskap och stöd för samtala om döden, brytsamtal och bemötande av närståendes behov och reaktioner?
• Diskuterar ni dessa frågor på APT eller i teamet vid något tillfälle?
• Finns en beredskap för samtal om existentiella frågor?
• Brukar de som dör hos er få en bra sista tid i livet?
• Har ni bra samarbete i teamet?
• Tas närstående omhand på ett bra sätt?

Chef, sjuksköterska, arbetsterapeut och fysioterapeut:
• Vad gör ni för att skapa en god relation med de närstående?
• Har ni bra rutiner för att prata om livets sista tid med den boende och dess närstående?
• Finns det en förberedd vårdplan eller kan det förekomma att någon som är döende skickas in till akutsjukvården på tveksamma grunder?
• Har ni utbildningar för medarbetarna om ”svåra samtal” och har personalen tillgång till handledning?
• Har ni informationsträffar för närstående om exempelvis. förväntat sjukdomsförlopp vid demenssjukdom?
• Har ni någon plats på boendet som passar för eftertanke och sorg?
• Har ni samsyn runt vården i livets slutskede?
• Brukar ni registrera i Palliativa registret?
• Har ni bra teamsamarbete när det gäller vård i livets slutskede

Boende och närstående:
• Har du fått frågor om vad som är viktigt för er när livet närmar sig slutet?
• Finns det en sörjd livskamrat och önskan att få komma till kyrkogården?
• Hur vill du att din närståendes sista tid ska se ut?
• Har ni några särskilda önskemål om omhändertagandet i samband med döden?